Апрель считается месяцем информирования об аутизме. Мы продолжаем рассказывать о семьях, в которых воспитывают детей разных возрастов, но с одинаковым диагнозом – расстройство аутистического спектра. Наша третья история – о 18-летнем Викентии и его маме Людмиле.
– Звоночек в моей голове прозвенел, когда Викентий был совсем маленьким, – вспоминает мама Людмила. – Я тогда не понимала, что это. Просто у него был взгляд… Знаете, такого мудрого, пожившего человека. Он до сих пор иногда такие сложные мысли выдает!
8 марта Викентию исполнилось 18 лет. Теперь он совершеннолетний аутист. Только с прошлого года аутизм перекочевывает в медкарту взрослого, раньше трансформировался в шизофрению, умственную отсталость и другие диагнозы.
– Впервые нас отправили к психиатру в два с половиной года, – рассказывает Людмила. – Викеша не смотрел в глаза, неадекватно вел себя в саду. Я тогда не понимала всей величины проблемы. Нам каждый год давали инвалидность на год-два, и мне казалось, что вот-вот все выправится. Да и вообще, «мальчики позднее созревают». Мы делали все возможное, были у всех специалистов, но в нашем городе катастрофически мало средств для реабилитации таких детей. Не все с ними могут заниматься. Да и подходит не все. Вот дельфинотерапия нам не подошла. Викентий верещал – не хотел лезть в воду. Полное осознание болезни пришло, когда ему было 13 лет и нам дали инвалидность уже до совершеннолетия. С моих глаз тогда как пелена спала.
Аутизм, по словам Людмилы, вообще мало изучен. Очень многое родителям приходится постигать самим методом проб и ошибок. Никто толком ничего не рассказывает.
– Нам очень помогла Школа искусств. Он до сих пор тех ребят, с кем занимался, узнает, здоровается. Занимался, конечно, это громко сказано. Скорее, ему атмосфера нравилась: все заняты делом, его особо не трогают. Но и прогресс, конечно, был. Например, его пятимиллиметровые нарисованные человечки выросли до десяти сантиметров.
Недавно в Викентии открылся еще один талант – актерский. Он пронзительно читает длинные взрослые стихи. У него фантастическая память и умение воспроизводить интонации других людей. В детстве он мог в лицах пересказать весь день в саду.
– Он не театр любит, а себя в театре, – говорит Людмила. – На сцене не видно людей из-за софитов. Аутистам очень нравится, когда им хлопают, хвалят. Они, конечно, все неповторимые. Нет одинаковых аутистов, как нет одинаковых отпечатков пальцев. Их реальность… она не параллельная даже, она как будто под другим углом. Они душой, что ли, чувствуют. Был педагог, к которому Викентий упорно не хотел идти. К другим – да, к ней вот никак. Потом мы узнали, что у нее рак. Сейчас она вылечилась, и Викеша идет с ней на контакт. Удивительно.
Самое сложное, по словам мамы Людмилы, начинается с совершеннолетием: взрослому, который в душе ребенок, некуда идти.
– Раньше мы ходили в школу, в центр реабилитации… Сейчас Викентий дома сидит. Иногда порывается идти в школу, ему тяжело понять, почему мы туда больше не ходим, – рассказывает Людмила. – Такие дети очень завязаны на ритуалы. Если он привык в это время к логопеду ходить, он туда и пойдет и ему будет все равно, что там другой ребенок занимается. Сейчас мы выбираем занятия, которые предлагают в соцзащите. Есть интересные, но минус в том, что эти они платные.
Учиться дальше, несмотря на относительно сохранный интеллект, Викентий пока не может. Для этого в образовательных учреждениях должны быть специальные места, в Воркуте таких нет. Можно пойти на курсы поваров, но Викентий брезглив, работа с пищей ему не подходит.
– Нам предлагали колледж-интернат в Ессентуках, но это слишком далеко от нас. Я не готова пока отпустить его туда одного, – объясняет Людмила. – Потихоньку приучаю его быть самостоятельным, ведь мы все не вечные. Сейчас вот осваиваем поход в магазин. Он неплохо обращается с телефоном и компьютером. Его можно оставить одного. Я знаю, что он не возьмет ничего опасного, не потянет ничего в рот. Но есть проблемы с пониманием. Например, он может знать номер врача, но не догадается, в какой ситуации ему нужно позвонить. Он очень любит мультики. Где волшебство, чудеса… Зачем физика или химия, если есть волшебная палочка? Вообще, аутистам наш мир не нужен. Они в своем счастливы. Возможно, даже больше, чем мы.
Ульяна Киршина