Апрель – месяц информирования об аутизме. Мы поговорили с мамами нескольких детей Воркуты о том, как они живут после фразы «У вашего ребенка – аутизм». Первая история – о Светлане и ее десятилетней дочери Виталине.
По данным Минздрава, в России примерно у одного процента детей есть расстройство аутистического спектра (РАС). По факту такой диагноз официально стоит у гораздо меньшего числа детей. Часто детям с РАС психиатры ставят другие диагнозы, например, умственную отсталость. Точной статистики по заболеваемости нет. В Воркутинском отделении реабилитации занимаются 12 детей, получивших инвалидность по этому диагнозу. Сколько родителей отказались от получения инвалидности, определить сложно.
– Это очень трудно принять, ведь все мы хотим здорового ребенка, – начинает Светлана. – Какие-то семьи даже распадаются. Считаю, что осуждать нельзя – это все очень непросто. Вот у тебя есть своя жизнь, карьера, социальный статус. А тут ты должен полностью посвятить себя ребенку.
Проблемы со здоровьем дочери Светлана связывает с тяжелыми родами и не вовремя оказанной медицинской помощью.
– В месяц у нее случился судорожный приступ. Потом еще один. После третьего пропал лепет, – рассказывает Светлана.
С тех пор вся их жизнь – борьба за ребенка: уколы, занятия, реабилитации. В пять лет Виталине оформили инвалидность. Сейчас ей десять. Она красивая, высокая девочка с длинными волосами. По словам мамы, наивная, но с характером.
– Конечно, ей тяжело ощущать себя такой. Однажды она меня после прогулки спросила: «Мама, а я больная или дура?». Это ей девочки на площадке такой вопрос задали, – рассказывает Светлана. – Я ей объяснила, что она просто не такая… Ну так и я – не такая. Все мы по-своему «не такие».
Виталина расстраивается, когда у нее что-то не получается. Не любит показывать свои таланты на публике.
И все же рассказывает о самостоятельно сделанных ушках персонажа, который ей приснился, смущаясь говорит «спасибо» на комплимент ее юбке и соглашается посмотреть, кто из нас выше ростом. Сразу и не скажешь, что что-то не так. Выдает лишь ошибки в речи и то, что она не смотрит в глаза собеседнику.
– Ей непросто в социуме, но и жить в закрытом пространстве невозможно, – говорит Светлана. – Очень спасает отделение реабилитации. Я и сама люблю приходить сюда на утренники, все детки такие молодцы. Специалисты стараются находить ко всем подход.
Сейчас, по ее словам, она может гордиться пройденным путем.
– Очень много в реабилитации ребенка зависит от родителей. Надо самим принять диагноз и сделать все возможное, чтобы помочь с ним справиться. Нельзя останавливаться.
Ульяна Киршина